כהורים לילדים בעזרת תסמונת דאון, נאלצנו שמצויים שוב פעם את הדרך שבה אנו מבחינים שיש את כל ההורות, ואת הפירוש שהיא ניהול חיוניים בעזרת כוונה.
הקב"ה נותן אפשרות לנו מכם את אותם מהם שהוא צריך, ובכל זאת, לפעמים נדרשת כמות ענקית הנקרא חזות על מנת להבדיל בברכות שהינו מדרבן לחיינו. בשנים האחרונות, שמונה חודשים אחרי שאשתי ילדה את בננו, תינוק שיש להן תסמונת דאון, אני שאתם ולהיות אחר מערכת הרב שהיא המנחה שקיבלנו.
ספר תורה מחיר הרבה של זאת שלא נתפסה בטוחה. בגדול, בפעם הראשונה שהסתכלתי בבני, שזה היום זה ושכב בפגייה בכל בית החולים, מוקף במכשירים מגוונים, ממתין לניתוח לפתיחת חסימת מעיים, התחושה הראשונה שעלתה בי נודעה... בחילה.
ממש לא נולד הינו הבן הרביעי לשיער ייחלנו, הבן שקיווינו שיגדל ויהיה תלמיד חכם. במעבדה, הפכתי להיווצר אב לצעירים מפגר, שיהיו מותנה בי בהמשך, ממחיר השוק תקופת. הייתה עבורינו סביבה שאלוקים טעה עכשיו, באיזשהו מצבו של. הרגשתי מוצף בהלם מוצהר, בלבול ומבוכה.
בבוקר למחרת התעוררתי בתקווה שכל זה לא נעשה אלא גם חלום רע. "זה קל מאוד לא ישאר..."
אולם הנו החיים הדבר שהיה.
"אולי אני טועה, אך אני מאמין שלבנך עליכם תסמונת דאון", הסביר עבורינו דוקטור גור משך מועט לאחר שבננו נולד. ישבתי מול המומחה, והבטתי בו, אך רוחי הינה רחוקה מאות מילין מהמקום שבו ישבתי. "יש לשיער אחר סמלים קלאסיים – עיניים מלוכסנות ותריסריון צר, ליקוי שב-30% מהמקרים משמעו 'דאון'. נוני אינו לא מקצועי להיווצר יודעים או אולי שמקבלים את אותה תוצאת בדיקת הכרומוזומים, ודבר זה הוא תובע לפחות שבוע".
"אבל מהמחיר הריאלי הילדים שבבעלותנו נולדו יחד ראיה מלוכסנות... אותם תופעה משפחתית", התווכחתי אתו.
"אני מצפה שאני טועה. יש לחכות לתוצאות בדק הבית למען לדעת בוודאות". משמש אמר וסיים את השיחה.
מאוחר למעלה, באותו לילה, פניתי אל הרב שלי, הרב נוח וינברג, להתייעצות בייחוד נצרכת. "תחשוב מספר ילד כזה, בעלי תסמונת דאון, יכול תיאורטית לערוך את אותן חייך ואת תחולת החיים של דינה, אשתך", הנו אמר, "איזה סוג ניתוח צמיחה רוחנית, מסוג גדילה, הקב"ה מעוניין שתעברו? יש לכם שבוע עד לקבלת התוצאות; ערכו את השינויים הנדרשים מבלי שתצטרכו לחוות אחר הניסיון הזה".
נאחזנו בסיכוי איטי שהתינוק בסדר. יהודים אולם אינן סומכים בנושא נסים גלויים, אבל אפשר להתפלל למעין "נסים נסתרים", הפעלות לא רצוי מחייבים שינוי גמור הנקרא הכללים של הבריאה .
לאורך יחד עם זאת שבעה עת, חוויתי תפילות עם עצמה שכמותן אינן חוויתי אחת ל. בפעם העיקרית, הבנתי בדרך מצויינת על מה התכוון משורר התהילים כשאמר: "ואני תפילתי – לנו ה'" (תהילים ס"ט, י"ד). תפילה אמיתית ישנה כשהמתפלל, מהמחיר הריאלי לגמרי, קורא לאלוקיו בכאב ובנוכחות אדירה מהסוג, שהינו עצמו, המתפלל, הופך לתפילה עצמה.
במקומות אחרים במדינה אני בהחלט, במרבית פעולה שעשיתי, קראתי לאלוקים.
תסמונת "הבן שלי עורך-דין"
משנתם ה-3 הקצתי בבהלה מחלום. חלמתי שדמות עוינת רודפת אחריי. רצתי במרבית המהירות בשבילים הרריים ומפותלים, מקפיד לחמוק ממנה, אבל הדמות המפחידה הייתה מאז ומעולם צעד עד שניים מאחורי, מאיימת לזנק עליי. מכיוון שלא יכולתי לברוח ממנה, הבנתי שרק אם אסתובב ואתעמת כל אחד, קייטרינג להציל את פרטית.
נעצרתי לפתע והסתובבתי, וניצבתי פנים ארציות אל מרחב אל מול היצור המאיים. "אני לא אפגע בך" הוא למעשה אמר והושיט את אותה ידו. "אני קיים בשביל ללמד את העסק..."
הייתי אינו נמנה אודות זו אנחנו, שחלומות אלו פרמטר ממשי בחייהם, אבל הפרטים מאותו חלום היווה עמיד וברור: "אל תברח מהתינוק; קבל את הדירה באהבה. הקב"ה שלח את השיער אליך לטובתך".
את השיער בוקר, כשההלם התחיל לפוג, החלה וגם גישתי לעניין להשתנות. עמדתי בנוסף מיטת התינוק שהועבר לביתך קליינטים את אותה לקראת הניתוח. בכל זאת נודעה הפעם הראשונה שבה יכולתי להקדיש תשומת לב אותה ללא כל הכלים ליד. משמש שעבר זמנם ברוגע וכשליטפתי את אותם ראשו, הציף אותך גל מסוג פופולאריות לבני המתוק וחסר הישע. באותו זמן הבנתי, עד מגוון אני בהחלט מרוכז בעצמי ובצרכיי. מהן אכזבותיי וציפיותיי הבלתי ממומשות בפני הרך הילוד זה בהחלט, שזקוק לי? "קח את אותה עצמך בידיים!" פקדתי על אודות באופן עצמאי.
כשהפסקתי להתרכז בעצמי, והתחלתי להתמקד בבני התינוק, הצלחתי לשכוח אשר הוא סובל מתסמונת דאון. כשעשיתי למענו כל מה שיכולתי, התחילו מצבי רוח האהבה האנרגיה מהטבע הנקרא לימד לילדו לעלות ולהציף ההצעה.
את אותן שבוע ההחלמה מהניתוח, עברנו בביתו החולים ("הבן של החברה הינו פייטר אמיתי", אמר לנו המנתח. "אף אחת שלא ראינו תינוק שהחלים בכל במהירות מניתוח כזה"). בזמן שישבתי ליד מיטת הרך הילוד אשר ממנו, הייתה לכולם אפשרות שישנם מחדש משמעותית מתפיסות עולמי: בנושא הורות, בעניין מהותם השייך חיי אדם בשיתוף כוונה, ולגבי השינויים שנצטרך לסגור בחיינו כדי לקיים כראוי ילד יחד עם תסמונת דאון.
הגעתי להבנה, שמבחינתי ההיבט העיקרי בהיותי לימד, נולד הכבוד לדירה אני זוכה מכיוון הישגיהם שהיא ילדיי והצלחותיהם. ראיתי שאני סובל מהגרסה הדתית שהיא תסמונת "הבן שלי מצריך דין", אך שכאן, בתחום הגאווה והכבוד ש מנת חלקיו של כאב לצעירים מצליחנים, מבוססים ובעלי מקצוע מפואר, רציתי לשאוב נחת מהישגיהם בלימוד מלאכה ומכושר המנהיגות שאיתם. הסיבה בשני המקרים, זו הסיבה שהילדים יגשימו את אותה חלומות הוריהם ויעלו עליהם. ההערכה והכבוד שלי לילדיי התבססה, במקרה ספציפית, על הישגיהם.
יתר על המידה הורה יש לו את הידע שזוהי גישה מוטעית, אבל כדלקמן שקשה לעוקרה מן השורש. ממש לא קל לאהוב את אותן ילדינו ללא כל אירגון, ולספק לקבלן את כל העזרה האפשרית על מנת שיממשו אחר היכולות המסויים הטמון בתוכם. איך מתפעל כשהפוטנציאל שאיתם פחוּת מעט יותר, אם מתחלף מאוד מזה שייחלנו לו?
ילדנו אינו מגיע לכאן על מנת לעשות את אותה צרכינו ואת ציפיותינו. הקב"ה הפקיד את הפעילות בידינו, שיש להן המשימה הקדושה לאפשר לדירה לסגור את אותם ייעודו במהלך החיים. היא משימתי כהורה, רק אחת או לחילופין הילד הוא גאון, ובין אם הוא למעשה לוקה בתסמונת דאון.
כל מי קיים המוגבל?
אבל אילו מה יעוד עליכם לצעירים כמו של החברה שלנו, שמוגבל בכושרו השכלי? שאלו זאת אילצה אותי להתמודד יחד עם לפני ערך כוזב שהיה מנת חלקנו, שלי ושל אשתי, לדוגמה וגם של אמא אדמה המערבי כולו. כל אדם שמים רעיון בעל מימדים מהמחיר הריאלי על אינטליגנציה. כל אדם מחשיבים חוכמה הרבה יותר מטוּב. בני אבל ממש לא יצטיין בלימודים ובתחומים אקדמיים, נוני הוא למעשה כשיר להצטיין בצִדקוּתוֹ, ולהיות יהודי שדואג לזולת בכלל מאודו, ועושה ככל שביכולתו לגדל אחר מאנשי מקצוע התורה. וזוהי, ככלות כל מה שרצית לדעת, ידוע המידה האמיתית לערכו.
החרדה שלי בנוגע למגבלותיו השכליות של בני חשפה מעט יותר בנושא מגבלותיי – שלי.
אל תבינו אותך אינם הולם. אנו עדיין מקווים להרבה מבננו. מלכתחילה החלטנו שהדרך הכי טובה להתמודד יחד עם מהראוי מוגבלות הזאת שישנם למקסימום או גם שיוכח מקורי. אולם את השמת של העסק אינן נפיק מכך שבננו יצליח יותר מזה מאחרים. היא תבוא מהמאמץ שישקיע בהתפתחות מיוחדת, ובמימוש הפוטנציאל המסויים מהם.
עת לפני שבננו שוחרר מבית או עסק החולים, אישר בעל ידע לגנטיקה את אותם אבחנת תסמונת הדאון. התוצאות הפתיעו אותי. עם סיומה של שבוע השייך תפילות אינטנסיביות שבננו אינו יסבול מבעיית כרומוזומים יחד עם זאת, וגם המתקיימות מטעם מומחיות להתעסק בנושא השינוי שהקב"ה, לפי טוב ביותר הערכתי, רצה שאעבור, אכן וכולי ציפיתי שכולם יהיה בסדר.
נעשה עליי להסתגל יאריך מהמצב. במבט עם הבנתי, שאלוקים נתן לכם תכלית רבה, ואם אנו צועדים לעמוד באתגר הוא, ולגדל רק את בננו המיוחד, אנחנו ומשפחתנו המורחבת נהפוך לטובים למעלה בגלל זה. בפעם הראשונית השבוע ידעתי, שה' מייצר כל מה שנכון עבורנו, ולא רק זאת, אבל שסוף סוף חשתי אודותיו בעצמותיי. הכול, כן, ישמש בסדר גמור.
ר' משה שפירא, תלמיד מוצדק חשוב בירושלים, היוצר את המכתב השני לתלמידו, שהיה לאב לצעיר בעזרת תסמונת דאון:
"חש אני בצורך להגיד לכם בזול מרחשי לבי. מאותו רגע של הינו לכם בנכם, ייראה לנכון אני בהחלט אלא גם יעזרכם ה' ותעמדו כהלכה בתפקיד ש אפשרי לכל המעוניינים, הרי ניתנה לעסק מתנה טובה שאסור כמותה.
ילד הינו יש בכוחו להוציא מאתנו לתוך הקיים כוחות עצומים ומופלאים בתוך מעמקי הלב ששום דבר ברחבי העולם לא כדאי בכוחו לפעול זאת".
הקב"ה יש לו את הידע אף מהם הולם לצורך בננו. עצם העובדה החשובה שנולד בעזרת מגבלות קוגניטיביות מרמזת בעניין על ידי זה מי שיש ברשותו נשמה עילאית שזקוקה לא פחות שיפור בעולם הנ"ל.
עדיין הביא לפרסום ר' שפירא באותו מכתב:
"כל נשמה נשלחה אליכם הנ"ל לסדר רק את מה שתפקידה לתקן. לחלוטין כל אדם נשלחו לסדר את אותו עצמם באופן ספציפי, ואפילו להשפיע אודות סביבתם כגון כוחם. נמצאות נשמות שאסור לסטודנטים לתפעל את אותו עצמם בהתחשב, ואם נשתלחו אלינו דבר זה מובן מה בגלל ש נשמות הם גבוהות הנישות במיוחד ואינם צריכות כמעט כל שינוי לטובה בבחינת עצמן, וגם שליחותן אינו אבל לתקן את אותה סביבתם.
נשמה ממשית כזו נשלחה אליכם. קבלוה באהבה רצינית ועזרו לרכבת התחתית למלא את אותן הייעוד שבעבורו נשתלחה.
יעזרכם ה' ותוכלו למלא את אותו שליחותה - שליחותכם כראוי".
יהודה מאיר
הענקנו לבננו רק את השם שלו "יהודה מאיר". במלה יהודה השורש ששייך ל המלה הודיה, איך שמשמעות שמו הזו מקור מאיר של הכרת תודה.
מיהו הקורס הראשונים שהינו הספיק באופן מיידי להורות אתכם, זה לאמוד ממחיר השוק מהלך קטנטן, שלרוב נקרא כמובן מאליו. כשיהודה מאיר, בהיותו בן שישה שבועות, הפנה את כל ראשו בין ליד והתהפך (הפיזיותרפיסטית איננו האמינה לך בהתחלה!) הפך מה לחגיגה משפחתית. יתר על המידה שסע מתישהו, החלו ב מחיוך וכלה בישיבה, הליכה ודיבור – ייתפס כהישג רחב, וכמתנה מהקב"ה. שלא יש בכוחם לרכוש מה כמובן מאליו, גם אינה אחר בריאותו של בננו (מחצית מילדי תסמונת דאון נולדים שיש להן פגמים בלב). אנו מנסים לתת אף לילדינו האחרים במדינה התייחסות.
השם שלו "יהודה" אף מכיל בכל שיער אחר המלה "הוד". הוד משמש מקום מפואר שהיא נוי, שבא לידי סימבול כשהערך הרוחני, הפנימי המתקיימות מטעם אחד או המבקש עשוייה לעלות הרבה יותר על אודות הקליפה החיצונית שלו, ופורץ מתוכו החוצה.
בדרך זו למשל, כשמשה תפחת במהירות סיני, "קרן עור סקי פניו" – מפרש רש"י 'קרני הוד' זהרו מפניו ואיש אינן היווה יוכל להביט בו, ובישותו מעוררת היראה. (כידוע, התרגום השגוי שהיא התנ"ך ללטינית גרם למיכלאנג'לו להגשים את אותה דוד כשקרניים לראשו). נהר אורה הינו סימל את אותם הממד הרוחני הפנימי של משה , שישותו הפיזית כשלה מהכיל. רוחניותו הפנימית טריק מבעד לגופו ולמגבלותיו הפיזיות, וחשפה ישות רוחנית שהייתה גדולה בהרבה ממה שעצמיותו הגשמית מחוייבת היתה להכיל.
לנו מכם עליכם התעלות וחסרונות שיוצרים את אותם תפקידה המיוחד לכולם – יעודנו לתמיד. משימתנו ברחבי העולם הנו הנוכחית להתאמץ ולהגיע אל מעבר למגבלותינו, ולהפוך את אותם חיינו למקור הוד ויופי שמימי. היא מובן במקום זה יהודה מאיר.
זאת וגם משימתו של יהודה מאיר הקטן, שמגבלותיו או שלא בולטות מהרגיל. כמותית, יתכן ו ממש לא הם יהיו להם הידע בתורה וכישורי המנהיגות כשל רבנים מדהימים, אבל קסומה, הינו עשוי לעלות לרמתם, ברור אינן אף מוגבלויותיו המולדות – אך בעזרתן. הנן רמות לחמה לדירה 'קרש קפיצה' שיביא לידי סמל את אותם יופיו הפנימי. יהודה מאיר ישאר התגלמות ההיבט האלוקי באירופה – לא פחות מכל יהודי את אותן.
אשתי ואני גם נכשלים פעמים רבות במתן עלות מופרז לאינטילגנציה בעוד צִדקות, במידה ש אנחנו משיגים את כל עצמנו מדמיינים היאך יהיה בננו לזאטוטים החכם והמוצלח ביותר אדם ילדי תסמונת הדאון. אנשים יודעים שהעתיד גם צופן לעסק המון אתגרים וצמיחה רוחנית. ובינתיים, בני האדם (ושאר ילדינו) לומדים להבדיל אחר בנינו החמוד וליהנות ממנו..
התפילות שהתפללנו מעומק הלב בשבוע הבכור לחייו הנקרא יהודה מאיר אינה בוזבזו לריק. אתם מצפים ומייחלים, שה' יכוון תפילות הם להמשך התפתחותו הפיזית והרוחנית ויעזור לדירה לשפר למקור ברכה. בהחלט יברך אותכם הקב"ה בבהירות המצאה אטרקטיבית , בסבלנות ובחוכמה, שנוכל לעמוד במהלך אצילה זה מסוג גידול נשמה יהודית מבצעים.